Vandaag ben ik voor controle bij Dr Wijermans geweest. Eerst prikken en dan het consult.

De prik resultaten zijn verbazingwekkend goed: ik zit op het niveau wat na ongeveer een maand wordt verwacht (HB en bloedplaatjes bijna op normale waarde en de afweercellen op 2/3 van de waardes). De dokter raadde mij derhalve aan om vanaf nu weer te beginnen met resocialiseren; met gewoon weer andere mensen zien. Tja nog niet in grote gezelschappen en niet opzoeken van zieke mensen, maar wel het normale leven oppakken (boodschappen doen, familie en vrienden zien en zelfs een restaurantje pakken). Jullie kunnen je voorstellen dat hiermee een loden last van de schouders glijdt.

Verder gaf dokter Wijermans aan dat hij mij zes weken niet meer wil zien: ik krijg van hem zes weken de tijd om helemaal de oude waardes te gaan verkrijgen. Maar naast de bloedwaardes moet ook de conditie op peil gebracht worden. Ook daarin is de dokter sturend; ik ga op zijn aangeven meedoen met een fitheidopbouw programma van het AMC. In dit programma (experimenteel) wordt getracht tebewijzen dat met een specifiek fitness programma conditie sneller wordt opgebouwd dan zonder... (dmv loting wordt bepaald of ik begeleiding krijg of niet).

Ik zal dus komende zes weken hard aan de slag moeten gaan (hihi nog niet op het ministerie) met mijn lichaam en conditie nog verder op peil te brengen, maar daarmee geef ik impliciet aan dat de 'enge' transplantatie fase voorbij is. Voor wat mij betreft is dit ook weer het punt waarmee ik de blog voor zes weken laat voor wat die is.

Bedankt voor al jullie lieve en opbeurende boodschappen welke tot mij zijn gekomen via blog messages of via blog posts en via facebook.

Groet Roland & Charlotte 

Yes, 

Na deze zware transplantatie-periode (ik heb natuurlijk naast de normale behandeling twee bloedtransfusies en vier bloedplaatjest transfusies gehad), hebben de doktoren mij, nu na bijna drie weken, gisteren het ziekenhuis uitgebonjourd. Ik mag nu thuis verder revalideren (strikt regime: zoals geen rauw eten, contact Oma's en Opa's of kleine kinderen). Dit op dit moment naar huis gaan moet geinterpreteerd worden als dat transplantatie gelukt is (de nieuw geplante cellen doen hun werk).

Ik moet nog wel medicijnen gebruiken en de restanten van de chemo zijn ook nog steeds actief in mijn lichaam, wat natuurlijk nog de nodige gevolgen heeft, maar ik ben super blij dat ik nu weer thuis ben. Volgende week woensdag moet ik weer naar Ziekenhuis en zal ik (als resultaten daar aanleiding toe geven) onder minder strikt regime gaan vallen

De volgende stap wordt herintegratie; dat punt ligt echter nog wat verder op de horizon. Als ik daar iets meer over weet, bericht ik. 

Voorlopig ga ik nu even verder met 'loungen' in de tuin.

Groet Roland

Het gaat erg goed! Waardes van het bloed stijgen (al zal het nog wel even duren voordat ze weer op het normale niveau zitten). De slijmvliezen in darmen en maag van Ro zijn door de chemo flink van slag, en ook dat heeft tijd nodig om te herstellen. Tot grote opluchting van Roland wordt de sondevoeding afgebouwd. Ook hoeft hij niet meer 'kiem-arm' te eten. Hij mocht zelfs eten van 'buiten'. Ik zal niet verraden wat hij wilde eten....

Hopelijk mag hij nu snel naar huis om verder te herstellen!

Ro heeft zich vanmorgen een nieuw kapsel laten aanmeten, kaal..... Alles begon uit te vallen dus de verpleging heeft de laatste resten eraf geschoren. 

Gelukkig is de koorts weg, darmproblemen blijven helaas nog wel. De bloedwaardes beginnen goed te stijgen, dat is goed nieuws. Het begin van herstel! En nu duimt hij, dat hij snel naar huis mag (zal nog zeker wel een paar dagen duren).

Elke dag krijgt hij wel kaarten en tijdschriften opgestuurd. Iedereen heel erg bedankt. Die aandacht en lieve attenties slepen hem er echt door heen! 

Sinds gisteren heeft Roland koorts en hij voelt zich beroerd. Via het infuus krijgt hij nu antibiotica en nog wat extra zakjes bloed. Vanmorgen hebben ze voor de zekerheid foto's gemaakt van de longen. We hoopten zo dat hij er redelijk geruisloos door zou komen, maar dat was natuurlijk wel erg optimistisch. De antibiotica moet binnen 72 uur resultaat geven.... nog even doorbijten dus. 

Tot 'groot verdriet' van Ro zijn ze ook gestart met sondevoeding. Hij hoopte wat slanker het ziekenhuis uit te komen dan hij erin was gegaan... haha. Maar de voedingstoffen zijn natuurlijk erg belangrijk om weer op te knappen. 

Alle waardes zijn op bijna nul. Gelukkig gaat het nog steeds redelijk goed. Lamlendig maar nog niets ernstigs voorbij gekomen. Vandaag een infuus met bloedplaatjes gekregen (van 5! bloeddonoren). 

Verwachting is dat bloedwaardes weer gaan stijgen / opbouwen tien dagen na transplantatie. Vanaf maandag zou het dus beter moeten gaan.

Kamer staat inmiddels vol kaarten! Erg gezellig en fijn om te weten dat er zoveel mensen meeleven.

Vandaag kreeg Ro een filmpje van een collega over de transalp. Hij werd hier erg door getroffen heeft bedacht dat dat zijn nieuwe doel wordt! Volgend jaar wil hij daar fietsen. App met trainingsschema is al gedownload, nu alleen nog even opknappen.....

Zaterdag hebben we Piens verjaardag gevierd, ondanks alles een hele leuke dag. 

Vandaag is het bloed van Ro weer gecontroleerd en de waardes beginnen zo als verwacht te dalen (=met name de witte bloedlichaampjes laten het ''goed'' afweten (afweer gaat omlaag).

Roland begint het nu ook wel te merken, keelpijn, duizelig en misselijk.

Het begin van de verwachte dip...

word vervolgd  

Vandaag de 'grote' dag. Vanmorgen om tien uur heeft Roland zijn 'schone' stamcellen teruggekregen. Een hele happening: twee mensen van het laboratorium, de zaalarts met assistent, de behandelend arts van Roland, een verpleegkundige, Roland en ik.

Alles gaat volgens een heel strenge procedure met allerlei controles. De stamcellen komen uit de vriezer en worden vervoerd in een ton met vloeibaar stikstof. Met speciale handschoenen halen ze het zakje met stamcelllen eruit om in een waterbak van 37 graden te ontdooien. Daarna krijgt Ro ze middels het infuus toegediend. Hij heeft twee zakjes stamcellen gekregen. Dit zijn stamcellen die twee en een half jaar geleden 'geoogst' zijn. Zie ook de foto's. 

De bewaarvloeistof maakt dat Roland de komende twee dagen een vreemde (vieze) lucht verspreidt. De hele kamer en gang ruiken er naar....

Roland was vandaag wel weer misselijk en hij verdraagt weinig eten, maar dat hoort er allemaal bij. Verder voelt hij zich nu nog redelijk. Vanaf zondag zal hij steeds slechter worden, de chemo doet zijn werk en de nieuwe stamcellen moeten nog aanslaan. Zijn afweer is dan voor enige tijd minimaal.   

Morgen gaan we in het ziekenhuis de verjaardag van Pien vieren. Ze wordt 17 jaar!

Helaas voor Ro geen gebak en bubbels.... Maar dat halen we nog wel een keer in.

Groetjes Charlotte

ps: Alvast dank voor iedereen die een kaartje ed. heeft gestuurd! De kamer en natuurlijk Ro, vrolijken er van op :)

Gisteren tweede en laatste chemo, ro was erg misselijk met name van de ijsblokjes die hij tijdens de hele chemo in zijn mond moet hebben (dit is ter bescherming van de slijmvliezen). Gelukkig zakte de miselijkheid in de loop van de dag, enigzins. Hij voelde zin zelfs in de middag weer goed genoeg voor fysiotherapie/sportles. Ook dit is nieuw op de afdeling. Morgen de grote dag, terug plaatsen van de stamcellen. 

De eerste chemo zit erin. Morgen nog een keer, helaas.

NB:

Ro mag geen bloemen ontvangen, wel post!

Haga ziekenhuis, locatie Leyweg

tav Roland Groustra

afdeling 15b, kamer 28

Leyweg 275, 2545 CH Den Haag